Para nosotros es importante amplificar las voces de las personas de la comunidad sorda y con problemas de audición, especialmente durante el Mes de Concientización sobre los Sordos y el Día Internacional del Lenguaje de Señas. Hablamos con Trish para conocer su experiencia en el manejo de la atención médica como alguien con problemas de audición. Vea lo que tiene que decir y cómo la comunidad médica puede hacer que la atención médica sea más accesible.
Cuando los padres de Trish notaron que no comenzaba a caminar o hablar a la edad esperada cuando era una niña pequeña, se dieron cuenta de que algo andaba mal. Una cita con un otorrinolaringólogo reveló que Trish* tenía pérdida auditiva. La recomendación del médico fue instalar una prótesis altamente experimental en el oído de Trish, pero la prótesis falló casi inmediatamente después de colocarla. La infancia de Trish estuvo marcada por varias cirugías para resolver el daño causado por una otitis media crónica grave, una infección recurrente del oído. oído medio.
Pasar por una octava cirugía antes incluso de comenzar la escuela secundaria no era algo que Trish quisiera hacer. Pero eso fue exactamente lo que su segundo otorrino le dijo que era necesario durante una cita.
Descorazonada al pensar en esto, Trish comenzó a llorar. ¿La reacción de su médico? La risa. Ha pasado más de una década desde entonces, pero esa experiencia humillante todavía se siente fresca. En total, Trish tardó casi 20 años en recibir un diagnóstico oficial: pérdida auditiva conductiva.
Una experiencia demasiado familiar dentro de la comunidad.
La experiencia de Trish con la comunidad médica no es nueva. Existe una falta de confianza hacia los médicos dentro de la comunidad de personas sordas y con problemas de audición (HoH). La forma en que la comunidad médica ve la sordera es lo que alimenta esta desconfianza. Según un artículo por Hoang, LaHousse, Nakaji y Sadler, la sordera es vista como una enfermedad fisiopatológica que necesita ser “curada” y no como una cultura y un idioma únicos. Además, otros dentro de la comunidad sienten que los médicos actúan de manera paternalista. Para las personas Sordas y HoH, este comportamiento contribuye a los sentimientos de estrés, fuertes emociones negativas y pérdida de autonomía cuando se habla de atención médica.
Una clara brecha en el conocimiento y la experiencia.
La brecha de conocimiento general también juega un papel en los desafíos de obtener una atención constante y adecuada para los pacientes sordos y con HoH. Después de recibir atención de un puñado de ENT tanto en los EE. UU. como en Canadá, Trish notó un patrón evidente. Los ENT y aquellos que trabajan en el campo tienen poca o ninguna experiencia o conocimiento sobre la cultura sorda o el lenguaje de señas.
“Nunca conocí a un otorrinolaringólogo que conociera los signos básicos aplicables a su función. Eso me entristeció porque demostró que existe la idea de que las personas Sordas y HoH están rotas.
y que somos nosotros los que necesitamos arreglos, lo cual no es cierto. Estamos en un espectro. Algunos de nosotros elegimos hablar. Algunos de nosotros usamos lenguaje de señas. Algunos tienen implantes cocleares, otros no. Todos somos únicos, pero lo que importa es la elección”, dijo Trish.
“DEBEMOS PODER ELEGIR CÓMO INTERACTUAMOS Y COMUNICAMOS CON EL MUNDO”.
Un cambio en la forma en que los médicos interactúan y atienden a sus pacientes sordos y con HoH no es algo agradable de tener; es necesario. Casi 2.500 millones de personas en todo el mundo vivirán con algún grado de pérdida auditiva para 2050, según el primer informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe mundial sobre la audición. Al menos 700 millones de estas personas necesitarán acceso a cuidados del oído y la audición y otros servicios de rehabilitación a menos que se tomen medidas.
Acceso a la atención médica como persona HoH durante la pandemia
Si bien Trish tiene algunos médicos para varias necesidades de salud, solo uno ha tratado de brindarle una experiencia accesible durante la pandemia. Sus otros médicos a menudo son difíciles de localizar. Trish dice que le cuesta comunicarse con ellos, incluso por teléfono. Cuando se comunica con ellos por teléfono, le cuesta entenderlos debido al entorno en el que se encuentran o la calidad del teléfono que usan.
“DEPENDO DE LA LECTURA DE LABIOS Y DEL RESTO DE MI AUDICIÓN PARA COMUNICARME EN LAS VECES QUE TENGO QUE IR AL CONSULTORIO MÉDICO. LAS MÁSCARAS HACEN ESTO DIFÍCIL”, – TRISH.
Sin embargo, uno de los médicos de Trish ha hecho un gran esfuerzo para brindarle citas de telesalud accesibles. Dado que este médico está al tanto de la pérdida auditiva de Trish, siempre mira hacia la cámara para que Trish pueda leer los labios. A pedido de Trish, el médico también habla lentamente en voz alta para que Trish pueda entenderla. “Es por eso que ella es la doctora que he seguido viendo constantemente, mientras que a otros los he tenido que cambiar en múltiples ocasiones porque no puedo comunicarme con ellos o no están dispuestos a encontrarse conmigo a mitad de camino”, dijo Trish.
Un médico que nunca la trató como alguien a quien arreglar.
Si bien Trish ha tenido experiencias difíciles con los médicos a lo largo de su vida, su primer médico general es alguien en quien piensa con cariño. “Él nunca me juzgó. Nunca me trató como si estuviera rota. Siempre se tomó el tiempo para comunicarse conmigo de una manera en la que me sentí cómoda. Nunca fue condescendiente ni hizo cumplir las cosas. Me hizo sentir como una persona íntegra y completa”, dijo Trish.
Cómo mejorar la experiencia del paciente para la comunidad sorda y HoH
| Conozca la experiencia humana de las personas que trata | Cambiar el sesgo de “tecnología-primero cuidado y oral-primero comunicación” |
|---|---|
| Muchas de las personas sordas y HoH usan una forma de lenguaje de señas (ASL, BSL, LSQ, PLSL) sobre la comunicación oral porque generalmente es su primer idioma. Hay tantos recursos que pueden enseñarle los signos básicos aplicables a su función. | Si bien ambas figuras hicieron contribuciones notables a la sociedad, Alexander Graham Bell y Helen Keller causaron un gran daño a la comunidad sorda y HoH, que recibe poca o ninguna atención. Recomiendo conocer la misión de Bell de asimilar a la fuerza a los sordos al mundo oyente y su participación en el Segundo Congreso Internacional sobre Educación de Sordos, cuando se prohibió el lenguaje de señas. También vale la pena leer sobre la postura de Keller sobre la eugenesia. |
| Ofrezca a sus pacientes una plataforma accesible para programar citas y realizar citas virtuales. Si es necesario, puede hacer que la logística de conseguir un intérprete sea mucho más fácil para quienes lo usan. También hace que la experiencia sea menos estresante para aquellos que no usan un lenguaje de señas. | Para muchos médicos, implementar una forma de tecnología, como audífonos o implantes cocleares, parece ser la primera y única solución curativa. Sin embargo, se pierde la libertad real de elegir o no la tecnología. No existe una forma correcta de ser sordo o tener problemas de audición. La elección es lo que importa. |
| Investiga un poco. Eso incluye incluso buscar en Google o comunicarse con su comunidad local de sordos y HoH. | — |
| Ponga un esfuerzo adicional en la construcción del entorno de la oficina. Tener una acústica de buena calidad puede marcar una gran diferencia para aquellos que dependen de su audición. | — |
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