Trish sentada en una silla rodante sobre un fondo de menta

Escúchala: Navegando por la atención médica como una persona con problemas de audición

Ampliar las voces de las personas de la comunidad de personas sordas y con dificultades auditivas es importante para nosotros, especialmente durante el Mes de la Concienciación sobre las Personas Sordas y el Día Internacional de la Lengua de Señas. Hablamos con Trish para conocer su experiencia al navegar por la atención médica como alguien con problemas de audición. Vea lo que tiene que decir y cómo la comunidad médica puede hacer que la atención médica sea más accesible.


 

Trish cuando era una niña pequeña
Cuando los padres de Trish notaron que ella no comenzaba a caminar o hablar a las edades esperadas cuando era niña, se dieron cuenta de que algo andaba mal. Una cita con un otorrinolaringólogo reveló que Trish * tenía pérdida auditiva. La recomendación del médico fue instalar una prótesis altamente experimental en la oreja de Trish, pero la prótesis falló casi inmediatamente después de que se colocó. La infancia de Trish estuvo marcada por varias cirugías para resolver el daño causado por la otitis media crónica grave, una infección recurrente de la piel. oído medio.

Trish llorando en la oficina de su segundo otorrinolaringólogo
Pasar por una octava cirugía antes incluso de comenzar la escuela secundaria no era algo que Trish quisiera hacer. Pero eso fue exactamente lo que su segundo otorrinolaringólogo le dijo que era necesario durante una cita.

Desanimada al pensar en esto, Trish se echó a llorar. ¿La reacción de su médico? La risa. Ha pasado más de una década desde entonces, pero esa experiencia humillante todavía se siente fresca. En total, Trish tardó casi 20 años en recibir un diagnóstico oficial: pérdida auditiva conductiva.

Trish sentada con un médico

Una experiencia demasiado familiar dentro de la comunidad.

La experiencia de Trish con la comunidad médica no es nada nuevo. Existe una falta de confianza hacia los médicos dentro de la comunidad de personas sordas y con problemas de audición (HoH). La forma en que la comunidad médica ve la sordera es lo que alimenta esta desconfianza. Según un artículo Según Hoang, LaHousse, Nakaji y Sadler, la sordera es vista como una enfermedad fisiopatológica que necesita ser “curada” y no como su propia cultura e idioma únicos. Además, otros dentro de la comunidad sienten que los médicos actúan de manera paternalista. Para las personas Sordas y HoH, este comportamiento contribuye a los sentimientos de estrés, fuertes emociones negativas y una pérdida de autonomía cuando se habla de la atención médica.

Trish haciendo una gran realización

Una clara brecha en el conocimiento y la experiencia

La brecha de conocimiento general también juega un papel en los desafíos de obtener la atención adecuada y constante para los pacientes sordos y con HoH. Después de recibir atención de un puñado de otorrinolaringólogos tanto en los EE. UU. Como en Canadá, Trish notó un patrón deslumbrante. Los otorrinolaringólogos y aquellos que trabajan en el campo tienen poca o ninguna experiencia o conocimiento sobre la cultura sorda o el lenguaje de señas.

“Nunca he conocido a un otorrinolaringólogo que conociera los signos básicos aplicables a su función. Eso me entristeció porque demostró que existe esta idea de que las personas Sordas y HoH están destrozadas.
y que somos nosotros los que necesitamos arreglar, lo cual no es cierto. Estamos en un espectro. Algunos de nosotros elegimos hablar. Algunos de nosotros usamos el lenguaje de señas. Algunos tienen implantes cocleares, otros no. Todos somos únicos, pero lo que importa es la elección ”, dijo Trish.

"DEBEMOS PODER ELEGIR CÓMO INTERACTAMOS Y COMUNICAMOS CON EL MUNDO".

Un cambio en la forma en que los médicos interactúan y atienden a sus pacientes Sordos y HoH no es algo agradable; es necesario. Casi 2.500 millones de personas en todo el mundo vivirán con algún grado de pérdida auditiva para 2050, según el primer informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Informe mundial sobre la audición. Al menos 700 millones de estas personas necesitarán acceso a atención auditiva y auditiva y otros servicios de rehabilitación a menos que se tomen medidas.

Trish en el consultorio de un médico con una máscara

Acceder a la atención médica como persona HoH durante la pandemia

Si bien Trish tiene algunos médicos para diversas necesidades de salud, solo uno ha intentado brindarle una experiencia accesible durante la pandemia. Sus otros médicos a menudo son difíciles de alcanzar. Trish dice que se esfuerza por localizarlos, incluso por teléfono. Cuando se comunica con ellos a través del teléfono, le cuesta entenderlos debido al entorno en el que se encuentran o la calidad del teléfono que usan.

“DEPENDO DE LA LECTURA DE LABIOS Y DEL RESTO DE MI AUDIENCIA PARA COMUNICARLO EN LOS TIEMPOS QUE TENGO QUE IR A LA OFICINA DEL MÉDICO. LAS MÁSCARAS HACEN ESTO DIFÍCIL ”, TRISH.

Sin embargo, uno de los médicos de Trish ha hecho un gran esfuerzo para proporcionarle citas de telesalud accesibles. Dado que este médico es consciente de la pérdida auditiva de Trish, siempre mira hacia la cámara para que Trish pueda leer los labios. A petición de Trish, el médico también habla lentamente en voz alta para que Trish pueda entenderla. “Es por eso que ella es la doctora a la que he seguido viendo constantemente, mientras que a otras he tenido que cambiar en múltiples ocasiones porque no puedo comunicarme con ellas o porque no están dispuestas a reunirse conmigo a mitad de camino”, dijo Trish.

Trish hablando feliz de su primer otorrinolaringólogo

Un médico que nunca la trató como alguien a quien arreglar

Si bien Trish ha tenido experiencias difíciles con los médicos a lo largo de su vida, su primer médico general es alguien en quien piensa con cariño. “Él nunca me juzgó. Nunca me trató como si estuviera roto. Siempre se tomaba el tiempo para comunicarse conmigo de una manera en la que yo me sentía cómoda. Nunca fue condescendiente o imponiendo las cosas. Me hizo sentir como una persona completa y completa ”, dijo Trish.

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Cómo mejorar la experiencia del paciente para la comunidad de Sordos y HoH

Conozca la experiencia humana de las personas a las que trata. Cambiar el sesgo de "la tecnología primero en la atención y la comunicación oral primero"
Muchas de las personas Sordas y HoH utilizan una forma de lenguaje de señas (ASL, BSL, LSQ, PLSL) sobre la comunicación oral porque suele ser su primer idioma. Hay tantos recursos que pueden enseñarle los signos básicos aplicables a su función. Si bien ambas figuras hicieron contribuciones notables a la sociedad, Alexander Graham Bell y Helen Keller causaron un gran daño a la comunidad de sordos y hoH que recibe poca o ninguna atención. Recomiendo conocer la misión de Bell de asimilar con fuerza a las personas sordas al mundo de la audición y su participación en el Segundo Congreso Internacional sobre Educación de las Personas Sordas, cuando se prohibió el lenguaje de señas. También vale la pena leer sobre la postura de Keller sobre la eugenesia.
Brinde a sus pacientes una plataforma accesible para programar citas y realizar citas virtuales. Si es necesario, puede facilitar la logística de conseguir un intérprete para quienes lo utilizan. También hace que la experiencia sea menos estresante para aquellos que no usan un lenguaje de señas. Para muchos médicos, la implementación de una forma de tecnología, como audífonos o implantes cocleares, parece ser la primera y única solución para curar todo. Sin embargo, se le quita la libertad real de elegir tecnología o no. No existe una manera correcta de ser sordo o tener problemas de audición. La elección es lo que importa.
Investiga un poco. Eso incluye incluso buscar en Google o comunicarse con su comunidad local de sordos y hoH.
Ponga un esfuerzo adicional en la construcción del entorno de oficina. Tener una acústica de buena calidad puede marcar una gran diferencia para quienes dependen de su audición.

Sobre RamSoft
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