Trish sentada em uma cadeira de rodinhas sobre um fundo de hortelã

Ouça-a: Navegando na área de saúde como uma pessoa com deficiência auditiva

Ampliar as vozes das pessoas da comunidade de surdos e com deficiência auditiva é importante para nós, especialmente durante o Mês da Conscientização dos Surdos e no Dia Internacional da Língua de Sinais. Conversamos com Trish para aprender sobre sua experiência na área de saúde como uma pessoa com deficiência auditiva. Veja o que ela tem a dizer e como a comunidade médica pode tornar a saúde mais acessível.


 

Trish como uma criança
Quando os pais de Trish perceberam que ela não começou a andar ou a falar nas idades esperadas quando era uma criança, eles perceberam que algo estava errado. Uma consulta com um médico ENT revelou que Trish * tinha perda auditiva. A recomendação do médico era instalar uma prótese altamente experimental no ouvido de Trish - mas a prótese falhou quase imediatamente após ser colocada. A infância de Trish foi marcada por várias cirurgias para resolver os danos causados por otite média crônica severa, uma infecção recorrente do ouvido médio.

Trish chorando em seu segundo consultório ENT
Passar por uma oitava cirurgia antes mesmo de começar o ensino médio não era algo que Trish queria fazer. Mas isso foi exatamente o que seu segundo ENT disse que era necessário durante uma consulta.

Desanimada com a ideia disso, Trish começou a chorar. A reação de seu médico? Risada. Já se passou mais de uma década desde então, mas aquela experiência humilhante ainda parece fresca. No total, levou quase 20 anos para Trish receber um diagnóstico oficial - perda auditiva condutiva.

Trish sentada com um médico

Uma experiência muito familiar dentro da comunidade

A experiência de Trish com a comunidade médica não é nova. Há uma falta de confiança em relação aos médicos da comunidade de surdos e deficientes auditivos (HoH). A maneira como a comunidade médica vê a surdez é o que alimenta essa desconfiança. De acordo com um artigo por Hoang, LaHousse, Nakaji e Sadler, a surdez é vista como uma doença fisiopatológica que precisa ser “curada” e não sua própria cultura e língua. Além disso, outros membros da comunidade acham que os médicos agem de maneira paternalista. Para pessoas surdas e com HoH, esse comportamento contribui para os sentimentos de estresse, fortes emoções negativas e perda de autonomia ao discutir sobre saúde.

Trish fazendo uma grande descoberta

Uma clara lacuna de conhecimento e experiência

A lacuna de conhecimento geral também desempenha um papel nos desafios de se obter o cuidado adequado e consistente para pacientes surdos e com HoH. Depois de receber cuidados de um punhado de otorrinolaringologistas nos Estados Unidos e no Canadá, Trish percebeu um padrão gritante. Os otorrinos e aqueles que trabalham na área têm pouca ou nenhuma experiência ou conhecimento sobre a cultura surda ou a língua de sinais.

“Nunca conheci um ENT que conhecesse os sinais básicos aplicáveis à sua função. Isso me deixou triste porque mostrou que existe essa ideia de que os surdos e os HoH estão quebrados
e que somos nós que precisamos consertar, o que não é verdade. Estamos em um espectro. Alguns de nós optam por falar. Alguns de nós usam linguagem de sinais. Alguns têm implantes cocleares, outros não. Somos todos únicos, mas o que importa é a escolha ”, disse Trish.

“DEVEMOS PODEROS ESCOLHER COMO INTERAGUEMOS E COMUNICAMOS COM O MUNDO.”

Uma mudança na forma como os médicos interagem e cuidam de seus pacientes surdos e com HoH não é algo agradável de se ter; é necessário. Quase 2,5 bilhões de pessoas em todo o mundo viverão com algum grau de perda auditiva até 2050, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) primeiro Relatório Mundial sobre Audição. Pelo menos 700 milhões dessas pessoas precisarão de acesso a cuidados auditivos e auditivos e outros serviços de reabilitação, a menos que sejam tomadas medidas.

Trish em um consultório médico com uma máscara

Acessando saúde como uma pessoa HoH durante a pandemia

Embora Trish tenha alguns médicos para várias necessidades de saúde, apenas um tentou fornecer a ela uma experiência acessível durante a pandemia. Seus outros médicos costumam ser difíceis de alcançar. Trish diz que tem dificuldade em falar com eles, mesmo por telefone. Quando ela os alcança pelo telefone, ela tem dificuldade em entendê-los devido ao ambiente em que estão ou à qualidade do telefone que usam.

“DEPENDO DA LIPREADING E DO RESTANTE DA MINHA AUDIÇÃO PARA COMUNICAR NOS TEMPOS QUE TENHO QUE IR AO MÉDICO. AS MÁSCARAS TORNAM ISSO DIFÍCIL, ”- TESTE.

No entanto, um dos médicos de Trish fez um grande esforço para fornecer-lhe consultas de telessaúde acessíveis. Como a médica está ciente da perda auditiva de Trish, ela sempre olha para a câmera para que Trish possa ler. A pedido de Trish, o médico também fala devagar em voz alta para que Trish possa entendê-la. “É por isso que ela é a médica que eu continuei a ver constantemente, enquanto outras eu tive que mudar várias vezes porque não consigo me comunicar com elas ou elas não estão dispostas a me encontrar no meio do caminho”, disse Trish.

Trish falando alegremente sobre seu primeiro ENT

Um médico que nunca a tratou como alguém para consertar

Embora Trish tenha tido experiências difíceis com médicos ao longo de sua vida, seu primeiro clínico geral é alguém em quem ela pensa com ternura. “Ele nunca me julgou. Ele nunca me tratou como se eu estivesse quebrado. Ele sempre teve tempo para se comunicar comigo de uma maneira que me sentisse confortável. Ele nunca foi paternalista ou obrigando as coisas. Ele me fez sentir uma pessoa inteira e completa ”, disse Trish.

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Como melhorar a experiência do paciente para a comunidade de surdos e hoH

Aprenda sobre a experiência humana das pessoas que você trata Mude o preconceito de "primeiro atendimento com a tecnologia e comunicação oral em primeiro lugar"
Muitas das pessoas surdas e com HoH usam uma forma de linguagem de sinais (ASL, BSL, LSQ, PLSL) em vez da comunicação oral, porque geralmente é sua primeira língua. Existem tantos recursos que podem lhe ensinar os sinais básicos aplicáveis à sua função. Embora ambas as figuras tenham feito contribuições notáveis para a sociedade, Alexander Graham Bell e Helen Keller causaram grande dano à comunidade de surdos e HoH, que recebe pouca ou nenhuma atenção. Recomendo aprender sobre a missão de Bell de assimilar à força os surdos ao mundo ouvinte e seu envolvimento no Segundo Congresso Internacional de Educação de Surdos, quando a linguagem de sinais foi proibida. Também vale a pena ler sobre a postura de Keller sobre a eugenia.
Dê aos seus pacientes uma plataforma acessível para agendar consultas e realizar consultas virtuais. Se necessário, pode tornar a logística de obtenção de um intérprete muito mais fácil para aqueles que o utilizam. Também torna a experiência menos estressante para quem não usa a linguagem de sinais. Para muitos médicos, implementar uma forma de tecnologia, como aparelhos auditivos ou implantes cocleares, parece ser a primeira e única solução para a cura de todas. No entanto, a verdadeira liberdade de escolher ou não a tecnologia é tirada. Não existe uma maneira certa de ser surdo ou com deficiência auditiva. A escolha é o que importa.
Pesquise. Isso inclui apenas pesquisar no Google ou entrar em contato com a comunidade local de surdos e hoH.
Coloque algum esforço extra na construção do ambiente de escritório. Ter uma acústica de boa qualidade pode fazer uma grande diferença para quem depende de sua audição.

Sobre a RamSoft
A RamSoft é uma empresa líder em software e serviços de TI de saúde que se dedica a criar e fornecer soluções premiadas de radiologia e imagens médicas para seus clientes nos Estados Unidos e em todo o mundo. A RamSoft oferece nuvem RIS, PACS, VNA, visualizador zero-footprint, roteamento DICOM e software de telerradiologia, permitindo práticas para alavancar a tecnologia mais recente, eliminando custos de capital. Construído com tecnologia de banco de dados único e de ponta, nosso software de radiologia, mamografia e imagem corporativa permite que as práticas otimizem seu fluxo de trabalho, reduzam custos e, em geral, melhorem o atendimento ao paciente.

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