Amplificar as vozes das pessoas da comunidade de Surdos e Deficientes Auditivos é importante para nós, especialmente durante o Mês da Conscientização dos Surdos e no Dia Internacional da Língua de Sinais. Conversamos com Trish para saber mais sobre sua experiência na área da saúde como alguém com deficiência auditiva. Veja o que ela tem a dizer e como a comunidade médica pode tornar os cuidados de saúde mais acessíveis.
Quando os pais de Trish perceberam que ela não começou a andar ou falar nas idades esperadas quando criança, eles perceberam que algo estava errado. Uma consulta com um otorrinolaringologista revelou que Trish* tinha perda auditiva. A recomendação do médico foi a instalação de uma prótese altamente experimental na orelha de Trish – mas a prótese falhou quase imediatamente após a colocação. ouvido médio.
Passar por uma oitava cirurgia antes mesmo de começar o ensino médio não era algo que Trish queria fazer. Mas foi exatamente isso que seu segundo otorrino disse que era necessário durante uma consulta.
Desanimada com o pensamento disso, Trish começou a chorar. A reação do médico dela? Risada. Já faz mais de uma década desde então, mas essa experiência humilhante ainda parece fresca. No total, levou quase 20 anos para Trish receber um diagnóstico oficial – perda auditiva condutiva.
Uma experiência muito familiar dentro da comunidade
A experiência de Trish com a comunidade médica não é novidade. Há uma falta de confiança em relação aos médicos da comunidade de surdos e deficientes auditivos (HoH). Como a comunidade médica vê a surdez é o que alimenta essa desconfiança. De acordo com um artigo por Hoang, LaHousse, Nakaji e Sadler, a surdez é vista como uma doença fisiopatológica que precisa ser “curada” e não sua própria cultura e linguagem únicas. Além disso, outros dentro da comunidade sentem que os médicos agem de maneira paternalista. Para Surdos e HoH, esse comportamento contribui para sentimentos de estresse, fortes emoções negativas e perda de autonomia ao discutir saúde.
Uma clara lacuna em conhecimento e experiência
A lacuna geral de conhecimento também desempenha um papel nos desafios de obter cuidados consistentes e adequados para pacientes Surdos e HoH. Depois de receber cuidados de um punhado de otorrinolaringologistas nos EUA e no Canadá, Trish notou um padrão gritante. Os otorrinolaringologistas e os que trabalham na área têm pouca ou nenhuma experiência ou conhecimento sobre a cultura surda ou língua de sinais.
“Nunca conheci um otorrinolaringologista que conhecesse os sinais básicos aplicáveis ao seu papel. Isso me deixou triste porque mostrou que existe essa ideia de que os Surdos e HoH estão quebrados
e que somos nós que precisamos de conserto, o que não é verdade. Estamos em um espectro. Alguns de nós escolhem falar. Alguns de nós usam linguagem de sinais. Alguns têm implantes cocleares, outros não. Somos todos muito únicos, mas o que importa é a escolha”, disse Trish.
“DEVEMOS SER CAPAZES DE ESCOLHER COMO INTERAGIR E COMUNICAR COM O MUNDO.”
Uma mudança na forma como os médicos interagem e cuidam de seus pacientes Surdos e HoH não é algo bom de se ter; é necessário. Quase 2,5 bilhões de pessoas em todo o mundo viverão com algum grau de perda auditiva até 2050, de acordo com o primeiro relatório da Organização Mundial da Saúde (OMS). Relatório Mundial sobre Audição. Pelo menos 700 milhões dessas pessoas precisarão de acesso a cuidados auditivos e auditivos e outros serviços de reabilitação, a menos que sejam tomadas medidas.
Acessando os cuidados de saúde como uma pessoa HoH durante a pandemia
Embora Trish tenha alguns médicos para várias necessidades de saúde, apenas um tentou fornecer a ela uma experiência acessível durante a pandemia. Seus outros médicos são muitas vezes difíceis de alcançar. Trish diz que luta para conseguir falar com eles, mesmo pelo telefone. Quando ela os contata por telefone, ela tem dificuldade em entendê-los devido ao ambiente em que estão ou à qualidade do telefone que usam.
“DEPENDO DA LIPREAL E DO RESTO DA MINHA AUDIÇÃO PARA ME COMUNICAR NAS VEZES QUE TENHO DE IR AO CONSULTORIO. MÁSCARAS TORNAM ISSO DIFÍCIL” – TRISH.
No entanto, um dos médicos de Trish fez um grande esforço para fornecer consultas de telessaúde acessíveis. Como este médico está ciente da perda auditiva de Trish, ela sempre fica de frente para a câmera para que Trish possa ler os lábios. A pedido de Trish, o médico também fala lentamente em voz alta para que Trish possa entendê-la. “É por isso que ela é a médica que eu continuei a ver constantemente, enquanto outras eu tive que mudar em várias ocasiões porque não consigo me comunicar com eles ou eles não estão dispostos a me encontrar no meio do caminho”, disse Trish.
Um médico que nunca a tratou como alguém para consertar
Embora Trish tenha tido experiências difíceis com médicos ao longo de sua vida, seu primeiro clínico geral é alguém em quem ela pensa com carinho. “Ele nunca me julgou. Ele nunca me tratou como se eu estivesse quebrada. Ele sempre teve tempo para se comunicar comigo de uma maneira que eu me sentisse confortável. Ele nunca foi paternalista ou forçando as coisas. Ele me fez sentir como uma pessoa inteira e completa”, disse Trish.
Como melhorar a experiência do paciente para a comunidade de Surdos e HoH
| Aprenda sobre a experiência humana das pessoas que você trata | Mudar o viés de “cuidados em primeiro lugar em tecnologia e comunicação oral em primeiro lugar” |
|---|---|
| Muitas das pessoas surdas e hoH usam uma forma de linguagem de sinais (ASL, BSL, LSQ, PLSL) sobre a comunicação oral porque geralmente é sua primeira língua. Existem muitos recursos que podem ensinar sinais básicos aplicáveis ao seu papel. | Embora ambas as figuras tenham feito contribuições notáveis para a sociedade, Alexander Graham Bell e Helen Keller causaram grandes danos à comunidade surda e hoH, que recebe pouca ou nenhuma atenção. Eu recomendo aprender sobre a missão de Bell de assimilar à força os surdos no mundo dos ouvintes e seu envolvimento no Segundo Congresso Internacional de Educação de Surdos, quando a linguagem de sinais foi proibida. Também vale a pena ler sobre a posição de Keller sobre a eugenia. |
| Dê aos seus pacientes uma plataforma acessível para agendar consultas e realizar consultas virtuais. Se necessário, pode tornar a logística de obtenção de um intérprete muito mais fácil para quem usa um. Também torna a experiência menos estressante para aqueles que não usam uma linguagem de sinais. | Para muitos médicos, implementar uma forma de tecnologia, como aparelhos auditivos ou implantes cocleares, parece ser a primeira e única solução que cura tudo. No entanto, a verdadeira liberdade de escolher ou não a tecnologia é retirada. Não existe uma maneira certa de ser surdo ou deficiente auditivo. A escolha é o que importa. |
| Pesquise. Isso inclui até mesmo pesquisar no Google ou entrar em contato com sua comunidade local de Surdos e HoH. | — |
| Coloque algum esforço extra na construção do ambiente de escritório. Ter uma acústica de boa qualidade pode fazer uma grande diferença para quem depende de sua audição. | — |
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